Комитет основан в 2002 г.

Экспертное мнение

Чулпан Хаматова: Даша, Алеша, еще одна Даша и другие дети

11.02.2014

Главный детский онколог нашей страны заявил, что благотворительные фонды, которые оплачивают лечение детей за рубежом, занимаются спекуляциями и дискредитируют российскую медицину. Наш фонд «Подари жизнь» тоже оплачивает лечение детей за рубежом, но только когда подобное лечение они не могут получить в России.

Мы никогда сами не принимали и не принимаем решения, оплачивать ли лечение ребенку заграницей или отказать. Такие решения в нашем фонде всегда принимает медицинский экспертный совет, в который входят ведущие детские онкологи и гематологи страны. Именно эти врачи, которым мы полностью доверяем, рассматривают медицинские документы всех детей, чьи родители к нам обращаются.

Бывают случаи, когда ребенок действительно неизлечимо болен, но иностранная клиника готова взять его за огромные деньги, и это, зачастую, обусловлено лишь желанием заработать. Конечно, когда наши эксперты видят, что случай действительно паллиативный, нам приходится отказывать родителям. И это всегда тяжело. Но такие наши правила – мы не можем просить благотворителей делать пожертвования на лечение ребенка заграницей, если врачи уверены в том, что помочь ребенку уже нельзя.

Но за 7 лет работы нашего фонда очень часто бывало и обратное. Не все виды лечения доступны в России, и мы знаем случаи, когда ребенку для полного выздоровления действительно было необходимо поехать лечиться в зарубежную клинику. Это те случаи, когда врачи в России разводили руками и уже ничего не могли предпринять. Например, около 75 детей в год, которым поставили диагноз – нейробластома нуждаются в проведении MIBG-терапии. Но такой вид лечения не проводят ни в одной клинике в России.

Думаю, тут чиновники могут нам возразить и посоветовать обращаться за помощью в специальную комиссию при Минздраве РФ, которая отправляет детей на лечение заграницу, если оно недоступно в России. Но родители приходят к нам фонд, когда эта комиссия или отказала им, или назначила очень большой срок рассмотрения документов. При онкологических диагнозах каждый день на счету и ждать недели, а иногда и месяцы решения комиссии, смерти подобно. И это не фигура речи.

Господин Поляков заявил, что не помнит случая, когда признанного неизлечимым в России ребенка, спасали в зарубежных клиниках. Но мы знаем и помним такие случаи!

Я часто вспоминаю девочку Дашу Егорову из Тулы, которой в 6 лет поставили диагноз – остеогенная саркома, рак кости. Даше начали лечение в московской клинике, но опухоль не уходила, и Дашу выписали домой без назначения какой-либо терапии и объяснили родителям, что больше ничем помочь не могут. Другие врачи предлагали ампутировать Даше ногу, но и при этом не давали гарантий на положительный результат. И только за рубежом Дашу приняли на лечение, ей сделали операцию по эндопротезированию, ногу удалось сохранить и всё прошло успешно, вопреки прогнозам российских врачей. Сейчас Даша, которой почти все врачи в России не давали ни единого шанса на жизнь, учится в школе, 4 раза в неделю занимается народными танцами и ничем не отличается от обычных сверстников.

Всё дело в том, что в России пока не существуют доступных для наших врачей методов лечить остеогенную саркому так, как это делают заграницей. Поэтому для Даши никаких других вариантов не существовало.

Такую же историю я могу рассказать про нашего подопечного Алешу Кондакова. Сейчас Алеше уже 18 лет, а когда ему было десять, врачи поставили диагноз – Саркома Юинга. Алеша лечился очень долго: то в Хабаровске, то в Москве. Была и химиотерапия, и облучение, и операция. В Москве Алеше удалили часть кости и коленный сустав, а вместо них поставили раздвижной эндопротез. В 14 лет, когда Алеша приехал в клинику на очередное обследование, врачи осмотрели ногу и сказали, что протез нужно срочно менять. Тогда мама оформила заявку на новый протез и операцию, и они с Алешой стали ждать квоту.

Когда квота, наконец, пришла, правая нога была значительно короче левой. Кроме того, в кости началось гнойное воспаление и лечащие врачи пришли к выводу, что ногу лучше вовсе ампутировать. Тогда мама Алеши обратилась за помощью в фонд, и наши медицинские эксперты нашли клинику в Австрии, где Алеше сохранили ногу! Ему заменили эндопротез и сейчас он дома, разрабатывает ногу.

Мы очень благодарны благотворителям, которые доверяют мнению нашего медицинского экспертного совета, и всегда откликаются на наши просьбы помочь.

Так, практически всей странной мы собрали огромную сумму (почти 15 миллионов рублей) на лечение другой Даши. Даше Рожковой из Рязани поставили совсем недетский диагноз – рак толстой кишки. Этот диагноз встречается у взрослых и почти никогда у детей. Даше проводили химиотерапию в России, но лечащие врачи не знали, что делать дальше, так как у нас в стране просто не существует протоколов лечения таких заболеваний у детей. Поэтому Дашу выписали домой на паллиативное лечение. Но наши эксперты нашли клинику в Майами, где Даше смогли помочь: удалили остатки опухоли и провели гипертермическую химиотерапию. Лечение прошло успешно, сейчас Даша дома в Рязани получает химиотерапию по месту жительства – это плановое продолжение лечения, которое можно уже проводить в России. Но без помощи американских врачей у Даши не было бы никаких шансов.

Очень многим детям с разными диагнозами для полного выздоровления требуется трансплантация костного мозга. Сама трансплантация в России проводится бесплатно, но если никто из родственников ребенка не подошел как донор, нужно найти подходящего донора в международном регистре, взять у него клетки костного мозга и доставить их в России. На это требуются огромные деньги, которые всегда помогают собирать благотворители. Но даже в этом случае, только 15 процентов детей, которым необходима трансплантация, получают её вовремя. А всё потому, что в России только несколько центров могут делать подобные пересадки. И мест в этих клиниках всегда не хватает.

Мы были бы счастливы не тратить деньги благотворителей, если бы всех детей можно было вылечить дома, в России. Мы очень ждем, когда в России наконец появятся центры и специалисты, которые смогли бы проводить MIBG-терапию. Очень важно, чтобы в России строились и работали новые клиники, как открывшийся в 2011 году Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева в Москве. Ведь с того времени, как Центр начал принимать пациентов, мы стали оплачивать зарубежное лечение намного реже. А всё потому, что в этой уникальной для нашей страны клинике работают самые лучшие врачи – большие профессионалы своего дела, клиника оснащена самым современным оборудованием и в ней созданы все условия для успешного лечения и комфортного нахождения мам и детей. Но даже возможностей этого уникального Центра не хватает, чтобы принимать всех детей из регионов нашей огромной страны.

Но пока ситуация меняется к лучшему, мы не можем ждать и рисковать жизнью детей, которых можно спасти за границей. Поэтому мы будем продолжать искать деньги на их лечение.

Мы благодарны каждому, кто помогает нам в этом.

Источник - Эхо Москвы

Вставить в блог
Добавить комментарий
Внимание! Поля, помеченные * - обязательны для заполнения
Наверх
Наверх

Наш адрес


Почтовый адрес
(для писем, жалоб, заявлений):

620012,  Екатеринбург
ул. Ильича,  6, оф. 12

 a.komitet@inbox.ru

Телефон
оперативной связи
(343) 345-97-50

Пресс-служба
(343) 271-03-23

Подписка на новости

Архив новостей

Полезные ссылки

Комитет основан в 2002 г.

Уважаемые
посетители сайта!

Официальный сайт Антикоррупционного комитета по Свердловской области открыт для постоянного взаимодействия с гражданами и СМИ, а также органами государственной власти и местного смоуправления, в сети Интернет. Свобода слова гарантирована на сегодняшний день современными цифровыми технологиями. Значение Интернета как средства обмена и распространения информации невозможно переоценить.
Через официальный сайт Антикоррупционного комитета мы будем доводить до Вас и  СМИ информацию о результатах своей работы по противодействию коррупции. Учитывая, что данный интернет-ресурс является, в первую очередь, инструментом обратной связи, сообщайте через сайт известные Вам факты, направляйте жалобы, не будьте равнодушными!

Председатель комитета
Леонид АНДРЕЕВ

                                   

 

Социальный опрос

Какую коррупцию Вы считаете наиболее опасной для развития страны?
Все опросы

КОРРУПЦИЯ - злоупотребление служебным положением, дача взятки, получение взятки, злоупотребление полномочиями, коммерческий подкуп либо иное незаконное использование физическим лицом своего должностного положения вопреки законным интересам общества и государства в целях получения выгоды в виде денег, ценностей, иного имущества или услуг имущественного характера, иных имущественных прав для себя или для третьих лиц либо незаконное предоставление такой выгоды указанному лицу другими физическими лицами

Федеральный закон РФ от 25 декабря 2008 г. N 273-ФЗ "О противодействии коррупции"

 

«Покупающие власть за деньги привыкают извлекать из нее прибыль».

Аристотель


«Никакие погоны и должности не освобождают от ответственности за преступления и нарушения».

Президент России
Владимир Путин


«Коррупция, как система подкупа должностных лиц, нарушает основные конституционные права и свободы человека».

Председатель
Конституционного суда РФ
Валерий Зорькин


«Для реальной борьбы с коррупцией надо выявлять крупных взяточников на высоком уровне».

Председатель
Верховного суда РФ
Вячеслав Лебедев


«Состояние борьбы с коррупцией зависит не только от наличия соответствующих законов, а и от того, как эти законы исполняются».

Генеральный прокурор РФ
Юрий Чайка


«Работа всех ветвей власти должна быть направлена на преодоление клановости и коррупции».

Директор ФСБ РФ
Александр Бортников


«Человек, призванный на защиту закона, не имеет права его нарушать».

Министр МВД РФ
Владимир Колокольцев


«Наиболее важным направлением взаимодействия на современном этапе является борьба с коррупцией в органах государственной власти, где ее проявления наиболее опасны».

Председатель СКР 
Александр Бастрыкин